-Et barn afventer en tarmtransplantation, er udskrevet fra sygehuset og har behov for ernæring  via blodbanen.
-Et for tidligt født barn har brug den rette støtte og behandling i hjemmet, indtil det vokser sig større og stærkere.
-En ung pige med anoreksi har behov for støtte, når hun spiser...
I alle tre tilfælde vil vi kunne tilbyde sygeplejefaglig eller specialpædagogisk støtte og behandling, indtil barnet og familien selv kan løfte opgaven.

- Jo flere opgaver, vi har løst, jo større viden og forståelse er der for, hvad vi kan bidrage med.

Jeg bliver i stigende grad kontaktet af ledere fra hjemmeplejen i forskellige kommuner, når de får en opgave, de ikke føler sig klædt fagligt på til at håndtere.

Det kan for eksempel være et barn, der afventer en transplantation, hvor medicinen skal sættes op, så der ikke opstår infektioner. I sådan et tilfælde vil der typisk være brug for vores bistand.

Den generelle tendens hjælper os også på vej. Den handler om, at flere og flere behandlingsopgaver foregår udenfor sygehusene.

Førhen var danskerne færdigbehandlede, når de blev udskrevet, mens de nu i højere grad er ”færdigudredte”.

Sådan er det også på børn- og ungeområdet, og lige her kan vi supplere den hjemmepleje og sygepleje, der ligger i kommunalt regi.

- Jeg ønskede i første omgang at give et tilbud til de for tidligt fødte børn, der var indlagt på sygehusene og ventede på at blive så stabile, at de kunne komme hjem.

Jeg var sygeplejerske på neonatal-afdelingen på Skejby Sygehus og så, at børnene med fordel kunne være hjemme og få sygeplejefaglig støtte, indtil det voksede sig ud af behovet for behandling.

Jeg ville sørge for, at familien og det enkelte barn kunne få tilknyttet en stabil gruppe af medarbejdere og en kontinuitet i behandlingen.

Derfor startede jeg op og ansatte i første omgang ti sygeplejersker

- Nej, overhovedet ikke. Jeg havde udelukkende fokus på, at her var et behov, hvor jeg kunne bidrage med noget positivt og hjælpe.

Det ledelses- og det forretningsmæssige måtte jeg lære undervejs.

Læringskurven var stejl!

Jeg havde for eksempel ikke gjort mig så mange overvejelser om den megen administration og tunge dokumentation, der ligger i at drive en sygeplejefaglig virksomhed.

Alt fra kvalitetsstandarder og procedurer til arbejdsgange skal naturligvis beskrives.

- Forholdsvis hurtigt begyndte vi også at pleje børn med en bredere vifte af sygdomme og diagnoser.

Det kan for eksempel være et barn med muskelsvind eller kræft.

I alle tilfælde er det uhyre vigtigt for familierne, at det er de samme fagspecialister og mennesker, der varetager behandlingen.

Et fast behandlerteam i hjemmet skaber ro og tryghed.

- Ja, halvdelen af vores opgaver handler nu om støtte til børn og unge med psykisk sygdom og/eller diagnoser.

Det kan for eksempel være et ungt menneske, der har været indlagt i lang tid i børn-og unge psykiatrien og efter udskrivelsen har brug for hjælp i hjemmet.

I kølvandet på de to Corona-nedlukninger er der kommet endnu flere forespørgsler på hjælp til unge mennesker, der har været negativt påvirket af isolationen.

Vi har nu en daglig leder med baggrund indenfor psykiatrien, der tager sig af netop dette felt, og vi rummer en bredere vifte af fagligheder.

I begyndelsen var vi kun sygeplejersker. Nu er vi også pædagoger, pædagogiske assistenter, familievejledere og omsorgsassistenter.

- Vores to teamchefer, vores daglige leder og jeg står da med et kæmpe koordineringsarbejde.

Nogle gange er det med timers og dags varsel, at vi skal hjælpe.

Men det er nu engang kernen i vores tilbud, at vi hurtigt kan omstille os til en opgave.

Vi har procedurer på alt, hvad der er muligt: Arbejdsgange, medicinhåndtering mm.

Men alle forløb er skræddersyede, og i de mest komplekse sager kan vi ikke nøjes med en telefonsamtale og må besøge hjemmet for nøjagtigt at aflæse, hvad der er behovet lige netop her.

Mens den kommunale sundhedspleje og hjemmepleje ofte har meget kort tid at gøre godt med, kan vi tage den mere med ro.

Vi kan være hos familien i to til 24 timer, hvis det er behovet.

-Det er et spørgsmål, vi ofte møder, og jeg kan jo blot forklare, at vi supplerer det offentlige i den behandling, de har sat i gang og aflaster afdelingerne med vores indsats.

De somatiske børn (fysisk syge børn) har for eksempel tit brug for enestuer og meget overvågning hvilket er uhyre omkostningstungt.

Og vi kan så aflaste ved at gøre det muligt at tage børnene hjem.

-Vi skal ofte rumme forældrenes frustration og bitterhed, og vi skal samtidig være loyal overfor den bestillende og bevilgende myndighed.

Vi oplever i stigende grad at blive et bindeled mellem de instanser, der fra hver deres hjørne arbejder med at forbedre barnets eller den unges situation og helbred.

Dialogen fylder meget, når vi alle skal arbejde i samme retning.

Vi møder forældre i sårbare situationer, der nogle gange håber, at vi kan kaste tryllestøv, og så er barnet raskt. Men sådan er det ikke.

Vi kan bakke op, men det tungeste arbejde vil altid ligge på forældrenes skuldre.

- Det meste af min tid går med sygeplejefaglig sparring, administration - og så bruger jeg efterhånden meget tid på at videndele.

Efter tolv år på det her felt har vi udviklet en meget praksisnær ekspertise, når det gælder børn og unge med en række syndromer, sygdomme og diagnoser.

Og det er spændende, at vi nu er kommer dertil, at vores viden bliver inddraget.

For nylig var det for eksempel Rigshospitalet, der bad om min bistand, da en ny medicin til et barn med muskelsvind skulle afprøves.

Vi har opøvet en ekspertise med netop denne konkrete diagnose og fik til opgave at registrere, hvordan barnet reagerede på medicinen.

Var det reaktioner, der er sædvanlige for muskelsvind, eller var det bivirkninger?

I det konkrete tilfælde lettede medicinens barnets situation, og det var en stor glæde at opleve et barn, der pludselig havde overskud til at smile og grine.